潜入深海 跑向阳光 孤独症患儿在运动中“重启人生”

内容摘要在广州,一群家长、志愿者和专家正以运动为匙,叩响“星星的孩子”与世界对话的大门 珠江江畔的晨曦中,23岁的小健与跑伴沿着江堤慢跑。他额头的汗珠在朝阳下闪烁,嘴角扬起的弧度比五年前首次参加马拉松时更加自然。此刻,在几十公里外的广东体育职业技

在广州,一群家长、志愿者和专家正以运动为匙,叩响“星星的孩子”与世界对话的大门

珠江江畔的晨曦中,23岁的小健与跑伴沿着江堤慢跑。他额头的汗珠在朝阳下闪烁,嘴角扬起的弧度比五年前首次参加马拉松时更加自然。此刻,在几十公里外的广东体育职业技术学院游泳训练馆,帅气的森友正跟随教练潜入湛蓝的泳池,眼神专注而平静,他用手势比划出“OK”——这是他在水下世界的独特语言。

这两个看似普通的场景,藏着中国千万孤独症家庭隐秘而壮阔的突围。

据统计,目前我国孤独症患者大约1300万人,但专业运动干预覆盖率不足5%。当医学界仍在探索康复路径时,在广州,一群家长、志愿者和专家正以运动为“钥匙”,叩响“星星的孩子”与世界对话的大门。“运动不是治愈的灵药,却是照亮孤独的星光。”长期致力于孤独症儿童水中康复研究的华南师范大学博士施展如是表述运动之于“星儿”的意义。

1

蓝色疗愈

让焦虑溶解于无声世界

湛蓝的海南海域深处,23岁的森友正用特制工具将珊瑚苗固定在礁石上。他的动作精准而稳定,氧气表显示他已连续作业40分钟。岸上的奶奶徐平紧盯着水面,想起五年前那个在教室尖叫踢桌子的少年。

2018年,森友在初三班级上学。但他备受情绪波动困扰,上课时离座、同学安静地做卷子的时候他大声说话……徐奶奶几近崩溃:“怕被投诉,更怕影响他人的备战中考。”

一次偶然的机会,徐奶奶参加了由知名潜水教练发起的“心潜”公益项目,森友作为体验者,在奶奶的陪同下第一次接触潜水。“游泳是我教的,他不怕水,应该不会抗拒。”徐奶奶说,但是谁也不会想到,蓝色泳池里的潜水训练,会让孙子的人生轨迹悄然改变。

水下的宁静消弭了听觉过载的困扰,森友的躁动情绪明显减轻。他非常专注地学习着无声世界里专用的“潜语”——手势,一点一点做到与志愿者教练的无阻沟通。在水底,森友和学员们跟随教练开展水底活动:作画、取物件、玩游戏……一次训练结束后,森友找不到自己的泳镜,他竟主动游回池底搜寻,这个细节让奶奶意识到,“他在学习承担责任”。奶奶还观察到,这项活动并非单纯潜泳,而是融入了许多日常行为干预的“泛化引导”,“参加这个公益项目后,森友不仅提高了自理能力,还拓展了社交圈子,这都是强健体能之余的意外收获。”

经过9个多月的潜水训练治疗,森友的情绪、注意力、社交能力都有所提升,当年中考的考场上,森友最终没有成为徐奶奶担心的“捣蛋鬼”。

以潜水为媒介,森友的眼界和脚步拓展到远方:到海南深海体验珊瑚种植、在珠海的碧波中逐浪,在马来西亚的西巴丹岛与鱼群共舞……奶奶始终陪伴着森友,每次看到孙子戴着潜水镜游回起点,她都忍不住热泪盈眶,为孩子完成又一次特别“任务”而感动。

回顾多年的潜水经历,徐奶奶感叹:“森友如今情绪平稳,行为稳定,是潜水疗法的获益者。在疫情期间,潜水活动一度暂停,但志愿者仍持续陪伴,隔三差五陪森友去游泳;后来森友就业,工作压力过大,情绪和行为再次倒退,又是‘心潜’用水的力量‘化解’他紧绷的情绪。”徐奶奶眼中,森友能独自出门去潜水,这本身就是能力提升的一种表现。

如今,森友不仅考取了潜水执照,更在深海潜行中种植了几十株珊瑚。“水下的规则简单明确,这让他们感到安全。”作为“心潜”公益项目发起和执行人之一,黄慧陪伴森友走过最困难的时期,也见证了他的进步与成长,“这是森友的作品,他的画越来越有创意。”黄慧展示的画作色彩斑斓,线条充满生命力。

在“星圈”里,森友显然多才多艺。他擅长吉他,积极到医院做义工,用音乐温暖患者;也擅长绘画,笔下是一幅幅缤纷画作。徐奶奶告诉新快报记者,“蓝色拥抱”唤醒了森友更多的灵感与动力。

2

跑向阳光

马拉松赛道上的共融实验

二沙岛的沿江绿道上,小健的跑鞋有节奏地叩击地面。陪跑志愿者与他保持半步距离,每当小健呼吸加重,便举起左手——这是他们约定的“减速信号”。七年前,这个因先天短舌根几乎不说话的男孩,如今已能清晰地问出,“哥哥,补给站还有多远?”

小健今年20岁出头,是广州本地一家大型超市的普通员工。与他照面的顾客不会想到,身着工服笑容可掬的小伙子,是10次马拉松赛事的完赛者。妈妈陈颖告诉新快报记者,自从2018年首次踏上韶关马拉松半马比赛,小健在接下来的9次赛事中,无一例外都能在规定时间到达终点,获得奖牌。

“儿子现在能跑马拉松、已经在稳定的工作岗位上就业三年。”说起小健,陈颖与有荣焉,但她马上补充,这不是因为儿子本身有多厉害,而是因为与跑步衔接的一系列社会支持,让小健融入了社会。

时钟拨回到2017年,广州公益机构“心友会”走进了陈颖和小健视野。心友会是一群孤独症家长组建的公益机构。为了让孩子拓展生活空间,协会组建了“星友伴”跑团,机构负责人区泳强不断号召身边的跑友成为“星友伴”志愿陪跑员,以此促进残健融合。

因缘际会,小健被张开双臂的心友会纳入,成为其中一颗“小星星”。此后的每个周末,广州珠江边,他都会准时与自己的专属陪跑员碰头,然后拉伸、热身、开跑。

“跑团的活动,小健不是简单体验一两次,而是雷打不动地参与。固然有对运动的热爱,但据我观察,他更喜欢有朋友作伴,并非常接受跑团带来的快乐运动氛围。”陈颖说,运动给小健带来的变化显而易见。以前,开口交流是小健的社交短板,由于发声器官有“瑕疵”,他说话非常吃力。害怕被嘲笑,小健宁可用发信息、发微信的方式表达想法,鲜有开口说话。

健谈的陪跑员接纳着小健的沉默,在跑道上,他耐心听小健的表达,及时赞赏小健每次的“嗯”“喔”回应。日复一日,小健的应答渐渐丰富起来,短句变长句,笑容更多。“正常孩子在跑步路上,有许多感觉需要表达,例如,累了、脚疼、不想跑等。他以前从不表达,默默承受。但自从和星友在一起,开始学会叫苦喊累。对于这些‘娇气’,我和爸爸都十分欣喜,终于知道孩子的感受了。”陈颖笑着说,前段时间,在家甚少谈工作的小健,突然对爸爸妈妈说起工作上的事,“他说在超市整理货架的时候,一个老婆婆向他询问糖果柜在哪里,小健直接带着老婆婆去到糖果区。“我们马上点赞了他的应变能力和处理方式,同时鼓励他多分享工作中的点点滴滴。我相信,参加跑团,参加工作都是打开星星孩子与世界交流的钥匙。”

小健的每一次奔跑,陈颖是起跑线上的送行者,也是驻守在终点的见证者。“看到他大汗淋漓地慢跑回来,我都激动得张开双臂迎接他。每一次我都很感动,正是这份坚持奔跑的毅力让他的生命在发光。”

3

突出重围

合力打破偏见与人际之墙

去年年底的广州黄埔马拉松之后,小健又加入了“心友会”增设的体育锻炼项目:篮球、足球和短跑,与志愿者和“星友”们挥汗赛场,累并快乐着;每周六上午,森友定期走进位于广东省体育职业技术学院的“心潜”教学点,与来自该校的志愿者教练一道潜入一片湛蓝。记者了解到,融入“星生活”的运动,已然成为“星星的孩子”与外界接触交流的崭新渠道。在广州,除了“星友伴跑团”和“心潜”等为孤独症人士提供体育锻炼的公益项目外,其他形式的体育运动体验也越来越丰富。

在去年世界孤独症日期间,二沙岛体育公园残健共融党群共建活动,来自专业蹦床运动训练的机构、家长和来自广东地区9所特殊学校的学生一起参与定向和小蹦床的项目体验,享受体育运动带来的快乐;在半年前,第十七届广州特殊儿童运动会上,来自荔湾区芳香听力语言康复园、天河区启慧学校、越秀区展翔社会工作服务中心,七彩梦教育、扬爱特殊孩子家长俱乐部等16家机构的320名普特儿童化身为运动员,在800多名义工的悉心陪伴下,展示勇气、收获欢乐。

长期致力于孤独症儿童水中康复研究的华南师范大学博士施展介绍,她与团队历时5年,对80多个参与游泳训练的孤独症小朋友观察和调研后,得出运动不仅可赋能孤独症群体且有可能激发其潜能的结论,“水环境下的游泳和潜水,能很好地激发他们的潜能。但是,如何获得专属或共享的运动场馆却仍面临诸多障碍。”施展说,以游泳为例,目前全国仅有3万多个游泳场所,且多数未针对孤独症群体进行改造(如亲子更衣室、26℃以上恒温水温调控等),而潜水费用高昂、专业教练稀缺等客观原因,持续制约该项运动助力“星儿”突破自我,融入社会的可能。施展指出,除了“硬件”突围,社会公众对孤独症人士的偏见更需打破,“我们要平等看待与众不同的他们,理所应当地接受。”

孤独症人士家庭对运动康复干预的接受程度亦需“突围”。陈颖表示,有不少家长仍在单一地围绕康复机构进行锻炼,忽视了结合社会活动,开拓孩子视野和接触面的等环节。“其实在星友伴跑团里,陪跑员藏龙卧虎,有着不少专业跑手,甚至是跑圈大咖主动加入,他们主动走近、了解‘星儿’,向他们输送着专业的跑步调节技能。”作为“星儿”的妈妈,她认为这种人际交流正是孩子们突破社会交际核心障碍的“利器”,不仅让孩子们身体机能得到提升,还为他们回到学校和进一步接触工作带来帮助。

【声音】

“‘星星的孩子’ 的出色表现,令我成长”

4月2日下午,广东省体育职业技术学院游泳馆迎来26位“星星的孩子”,作为志愿者教练,潜水专业大二学生董浩杰与十多位同学站在泳池边,等待孩子们下水。

董浩杰告诉新快报记者,因为学校与“心潜”项目的合作,他报名成为该项目的志愿者。在“心潜”训练中,董浩杰第一次接触孤独症孩子。“游泳对其中一部分较少接触水上运动的‘星儿’而言,是很困难的。”他说,最初上课,碰到过不愿戴护目镜的孩子,还有不肯钻入水下的,所以教练们只能尝试借助潜水装备让孩子们试试浮潜。“我自己都不敢想,今天的他们,个个都这么棒!”董浩杰望着泳池里的潜行者,露出由衷的笑容,“从听不懂指令到遵照规则依从,再到喜欢上水底世界,这些‘星星的孩子’都有出色的表现,这些突破了我对他们的认知,令我成长。”

为了更好地服务孩子们,浩杰主动学习了不少关于孤独症特征的知识,也学会了如何与他们进行简单交流。“当他们做得很好,就要马上给与回应,去表扬。而问题行为出现的时候,也要马上告知他们不可以,然后手把手带着他们完成正确的行为和动作。”

“他们赋能给我的东西

比我带给他们的更多”

丘同学也是一位教练,因为成为“心潜”项目的志愿者,他常被父母“唠叨”。“他们想劝退我,怕我跟孤独症孩子在一起也会变得自闭孤单。”他摇头笑道,“我告诉父母,不接触这些孩子和家长,我都不知道世间有如此坚韧、优秀的人,他们赋能给我的东西,比我带给他们的更多。”

“运动不是治愈的灵药,却是照亮孤独的星光。”施展对“共同成长”的理解,还包括家长的“觉醒”和“行动”。她说,暴露于公众视野的“星星家庭”并不多,很多家长藏起自己也藏起孩子,但也有家长机缘巧合了解到运动可以赋能给孩子,主动学习游泳和潜水,充当孩子与技能之间的“翻译官”,亲自教他们,“这样的家长,其实也在与孩子一道成长。”

“如今社会公众对待孤独症孩子

的态度越发友善”

“心潜”项目负责人黄慧告诉新快报记者,让人欣慰的是,“如今社会公众对待孤独症孩子的态度,也越发友善。”

令她记忆犹新的是5年之前第一次走入体育职业技术学院游泳馆的痛心经历,“当时有个孩子去触碰其他泳客的背包,因为他很喜欢包包上的挂件。被吓到的对方于是大喊‘快让他们滚出去。’”她环视周边与“星儿”们平静分享泳池的人,笑着说,“只要对孤独症有更深了解,有更多人主动接纳和帮助他们,这个世界会更加美好。”

运动无法治愈孤独症,但它撕开了一道光的缝隙。当社会愿意弯下腰,用他们能理解的语言说“欢迎”,这便是文明最动人的模样。

■统筹:新快报记者 潘芝珍

■采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍

 
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